לחיות עם כאב שקוף – תחושת בדידות עם FMF

שתפי

שיתוף ב facebook
שיתוף ב whatsapp
שיתוף ב email
שיתוף ב print
שיתוף ב reddit

הכאב שמנהל את החיים

הכאב הכרוני של FMF (קדחת ים תיכונית) לא רק משאיר אותך פיזית עייפה ומוגבלת, אלא גם מעורר קשיים נפשיים ורגשיים.

כשאת מתמודדת עם כאב כזה שמגיע לעיתים קרובות ובלא הודעה מוקדמת, כל תחום בחיים שלך – מערכות יחסים, עבודה, תחביבים – יכול להיפגע.

מעבר לכאב הגופני הלא פשוט, זה פוגע בקשר שלך עם עצמך ( הקשר החשוב ביותר).
הכאב לא נעלם, והסביבה לא תמיד מבינה את עוצמתו. קשה מאד להסביר את מה שאת עוברת, כאילו שאף אחד לא יכול להבין אותך באמת, תחושת הבדידות עמוקה ובואבת מאד.

חולי FMF רבים מרגישים לבד במאבקם – גם כשהם מוקפים באנשים אוהבים – כי הכאב לא ניכר לעין ואינו תמיד מובן. לא תמיד יש תמיכה אמיתית או הבנה עמוקה של מה שאת עוברת.

 3 הדברים שמגבירים את תחושת הבדידות כשסובלים מFMF:

  1. הכאב הפיזי  "הבלתי נראה לעין" :
    אחת הסיבות המרכזיות לתחושת הבדידות אצל חולי FMF היא שמדובר בכאב שאינו ניכר לעין. כשאין לך פציעה חיצונית שיכולה להצביע על הבעיה, קשה יותר לסביבה להבין את עוצמת הכאב שאת חווה. את עלולה להיתקל בתגובה של "אבל את נראית בסדר!" או "הכאב לא יכול להיות כל כך חזק אם את לא במיטה כל הזמן." זה יכול להחמיר את תחושת הבדידות, כי את מרגישה שאנשים לא מבינים את הכאב הפנימי שלך, העייפות, היאוש, ותחושת החוסר אונים.
  2. חוסר הבנה רגשית מצד הסביבה הקרובה: 
    הכאב הפיזי לא רק משפיע עליך, אלא גם על הסביבה שלך. את עלולה להרגיש שלא מבינים את הקושי הרגשי שאת חווה.
    תחושת חוסר ההבנה מצד בני המשפחה, חברים או עמיתים לעבודה יכולה ליצור ניכור. אנשים סביבך עשויים לא להבין מדוע את לא תמיד יכולה להיות פעילה, לצאת מהבית או לשמוח בפשטות.

    התחושה הזו של אי-ההבנה יכולה להוביל לבדידות גדולה, כיוון שאת לא מוצאת מקום שיבין ויתמוך בכאב הרגשי שלך.

  3. שיקוף פחד:
    הכאב שאת חווה עלול לעורר פחד אצל הסביבה שלך. לרוב אילו הם פחדים פנימיים שהם לא תמיד יכולים לבטא במילים או אפילו לא מודעים אליהם.
    פחד להרגיש כאב בעצמם, פחד ממוגבלות ואי נוחות או פחד מחוסר שליטה. לדוגמה, ייתכן שבני משפחה או חברים יפחדו לראות אותך מתמודדת עם התקף כאב חזק ויתקשו לעזור וירגישו חסרי אונים. במקרה הזה הם עשויים להימנע מלדבר על הכאב שלך, או להיכנס לחדר שלך לבדוק איך את מרגישה.

    פחדים אלה יכולים להוביל לתגובה שמרגישה כמו התרחקות רגשית או חוסר אמפתיה, מה שמחמיר את תחושת הבדידות שלך.

  4. המאבק המתמיד והצורך להתמודד לבד: כאשר את חולה בFMF, כל יום מרגיש כמו מאבק חדש. תחושת הבדידות יכולה להיווצר גם מהמחשבה שאת צריכה להתמודד עם הכאב הזה לבד. כשכאב כרוני הופך לחלק בלתי נפרד מהחיים, כל מאבק להתמודד איתו הופך להיות אישי ופרטי. גם אם את מקבלת תמיכה פיזית, תחושת הבדידות הרגשית נגרמת מההבנה שאת זו שנמצאת במרכז המאבק כל הזמן – ואת מרגישה שלפעמים את לא יכולה לשתף או להוציא החוצה את מה שאת עוברת.

איך יוצאים מזה?

אז איך יוצאים מתחושת הבדידות הזו בצורה בריאה ומצמיחה?

חשוב לגשת אליה בגישה רגישה ובונה. בניתי לך פרוטוקול עבודה שניתן לשלב בחיי היום-יום:

  1. הכרה והכלה של מגבלות הסביבה:
    התחילי בזיהוי והכרת המגבלות של הסביבה שלך. לא תמיד הקרובים אלייך יכולים להבין את עוצמת הכאב או איך לתמוך בצורה המיטבית. הסביבה לא תמיד יודעת מה לעשות, וזה בסדר. הידע הזה מאפשר לך לא לקחת את חוסר ההבנה באופן אישי.
    במקום להיאבק במציאות הזו, תסכימי עם המגבלות ותהיי מודעת לכך שזה לא בהכרח נובע מחוסר רצון, אלא מפחד או חוסר הבנה / יכולת.
  2. פיתוח מיומנות תיאור הכאב:
    אחת הדרכים היעילות ביותר לגשר על הפערים בתקשורת היא ללמוד איך לתאר את הכאב בצורה מדויקת יותר. השתמשי בדימויים ובשפה שמסבירה את התחושות שלך בצורה ברורה יותר. לדוגמה, במקום לומר "כואב לי", נסי לתאר את הכאב כך: "זה מרגיש כמו חום שמילא לי את הגוף" או "כמו תחושה של דקירה עמוקה". דימויים מאפשרים לאנשים להבין בצורה חווייתית יותר את תחושותיך.
    בקובץ ״גלי את הטריגר של הכאב שלך״ יצירתי לך רשימה גדולה של אוצר מילים של הכאב >> ניתן להוריד אותו ללא עלות כאן

  3. לתקשר על הצרכים שלך בצורה ברורה

    כשאת מרגישה כאב, זה הזמן להיות כנה וברורה בנוגע לצרכים שלך. אם את זקוקה לשקט, תמיכה רגשית, נוכחות או עזרה פיזית, אל תהססי לבקש. תחושת הבדידות יכולה להתחזק כשאת לא משמיעה את הצרכים שלך מתוך רצון לא להכביד על אחרים. אל תחששי לתקשר ולהגיד בדיוק מה את צריכה – זה חיוני כדי למצוא את התמיכה הנכונה וזה גם נותן תחושת משמעות למי שמולך.

  4. להחמיא כשעושים משהו שעוזר לך
    חלק מהדרך להתמודד עם תחושת הבדידות הוא להגביר את ההבנה של מה עוזר לך בזמן התקף. כשמישהו בסביבה עושה משהו שמקל עלייך, אל תהססי להחמיא לו ולהגיד תודה. המחמאות האלה לא רק מחזקות את הקשר ביניכם, אלא גם מסייעות לסביבה לדעת מה עוזר לך, מה מקל עליך ומעודד אותך להרגיש טוב יותר. זה עוזר להם להמשיך לתמוך בך בצורה המותאמת ביותר אליך.

הארה למחשבה:

הבן זוג או אנשים קרובים יכולים להיות חלק חשוב מהתמיכה, אבל הם לא תמיד יהיו הכתובת המיטבית לתמוך בך בזמן כאב כרוני. לפעמים, קשה להם להיות נוכחים עבורך, וזה בסדר. במקום להיתקע במאבק הזה, הסכימי עם המגבלה הזו וחפשי מקורות תמיכה נוספים – חברים, מטפלים או קבוצות תמיכה שמבינות את מה שאת עוברת.

 

 

לסיכום , אני רוצה שתדעי שאת לא לבד במסע הזה, גם אם הכאב נוכח מדי יום.

את חזקה הרבה יותר ממה שאת חושבת, והיכולת שלך להתמודד עם כל מה שאת חווה היא עוצמתית. כל צעד קטן שאת עושה הוא ניצחון, כל רגע שבו את לומדת לסלוח לעצמך ולאהוב את עצמך הוא רגע של כוח. אני מבינה אותך ואני מאמינה בך. למרות כל הקושי, את יכולה להתמודד עם הכאב דרך קבלה עצמית ואהבה. את ראויה לחיים מלאים בשקט נפשי, שלווה ותמיכה, ואני כאן תמיד לצדך.

דילוג לתוכן